
Incepand cu 2008, ziua de 28 februarie este Ziua Bolilor Rare. O boala este considerata rara in momentul in care incidenta ei este mai mica de 5 pacienti la 10000 de persoane. In Romania se estimeaza ca ar fi in jur de un milion de persoane care sufera de boli rare. Din pacate, doar 6000 dintre acestea sunt diagnosticate corect. Sursa informatiilor Pagina Medicala.
In continuare, va prezentam comunicatul de presa al Aliantei Nationale pentru Boli Rare Romania pentru evenimentele care vor marca sarbatorirea zilei anul acesta.

Ziua bolilor rare – 28 FEBRUARIE 2011
Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo anunţă organizarea campaniei nationale: RARE DAR EGALE, pe tot parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de Ziua Internaţionala a Bolilor Rare – 28 februarie.
Tema Campaniei este :
„INEGALITATI ALE SERVICIILOR DE SANATATE PENTRU BOLILE RARE”
Sloganul campaniei este:
RARE DAR EGALE!
Până recent, autoritățile de sănătate publică și factorii politici au ignorat bolile rare. Presupușii puțini pacienți afectați de aceste boli nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate. În continuare, mulți nu reușesc să realizeze că datorita numarului mare de boli rare (6-8000 de boli diferite), deși pacienții sunt puțini in cadrul fiecarei boli, ei reprezintă colectiv, numai in Romania, mai mult decat populatia oraselor Brasov, Cluj si Timisoara (> 1.300.000 de romani sufera de o boala rara pe tot parcursul vietii lor!!!!).
Când o boală este diagnosticată la timp și tratata corect, oamenii sunt deseori capabili să isi mențină o calitate a vieții normală, ceea ce înseamnă că un diagnostic timpuriu, combinat cu tratament corect este nu doar etic ci și eficient. Statisticile europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greșit sau întârziat al pacienților cu boli rare duce deseori la costuri crescute in sistemele de sănătate, tratamente inadecvate, uneori periculoase si cu consecinte grave.
ANBRaRo are incredere ca anul acesta Ministerul Sanatatii va include Planul National de Boli Rare intr-o actiune strategica, recunoscand bolile rare ca fiind o prioritate de sanatate publica, oferind pacientilor speranta si incredere!
Ziua Internatională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în intreaga lume.
Invităm şi aşteptăm pe toţi cei care se pot implica, participa şi organiza manifestări locale în vederea marcării şi sărbătoririi acestei zile! Va multumim!
Persoane de contact:
Dorica Dan – preşedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS, membra EUCERD;
Prof. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo, presedinte SRGM;
Email: office@apwromania.ro;
Asociatia Prader Willi Romania
Rare Disease Day – saitul international
Boli Rare Romania
Blogul Ziua Bolilor Rare
Alianta Nationala pentru Bolile Rare Romania